En sjukdom värre än att vara borta från dig

Jag kommer inte ihåg första gången jag var på sjukhuset efter att ha prövat mina vingar.
Men ett tag kändes det som jag bodde där.
Jag kommer ihåg hur lycklig jag var över att åka till Toys’ R’ Us efter att ha spenderat timmar på sjukhuset.
Jag kommer ihåg när jag tog 11 blodprov på morgonen och åkte till skolan på eftermiddagen.
Jag var ambitiös redan då.

Jag kommer ihåg hur mycket jag hatade att spendera lunchrasterna hos en logoped.
Nu tre logopeder senare är allt glömt och jag är redo att börja om.
Jag vet inte vilken sjukdom jag har och det vet inte doktorerna som gjorde uteslutningsmetoden heller.

Fast den närmaste sjukdomen är Leighs syndrom som är en mitokondriell sjukdom.
Såhär står det översatt till svenska på USA’s nationella institut för neurologiska sjukdomar och strokes ”Vad är prognosen? Prognosen för individer med Leigh’s syndrom är usel. Individer som saknar mitokondriska komplex IV verksamhet och de med dehydrogenasbrist har ofta den värsta prognosen och dör inom några år. De med delvisa brister har bättre förutsättningar och kan leva tills de blir sex eller sju år gamla. Några har till och med överlevt till mitten av tonåren.”

För er som inte har världens bästa koll på celler så sitter mitokondrierna i cellerna och ger dessa energi.
Mina mitokondrier i ben och mun fungerar inte som dem ska vilket gör att jag pratar sluddrigt samt har en ganska usel balans.

I januari blir jag 20 år och då ska jag visa världen att jag är här för att stanna.

Bild tagen av fina Peter Stahre.

Anmäl

Det här inlägget postades i Finurligt. Bokmärk permalänken.

2 svar till En sjukdom värre än att vara borta från dig

  1. 2012-09-18 11:15

    Du visar med varje dag att världen är din!

  2. 2011-12-19 17:09

    Du har redan visat världen att du är här för att stanna. Din styrka omfamnar allas hjärtan.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Om kommentarer på KTH:s bloggtjänst

*

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>